Sbohem, maminko...

Dnes je to přesně rok, co skončil život jednoho člověka. Říká se, že když něco končí, něco nového zase začíná. A přesně tak to bylo...Poslední měsíc jejího života byl utrpením pro nás všechny. Žili jsme doslova jen pro ni a tu náhlou prázdnotu bylo potřeba něčím zaplnit. A tak jsem začala fotit...

V dnešním článku se ale nedozvíte nic o focení, ale o tom, co mu předcházelo. Bude o smrti a umírání. O tom, jak je umírání rodinného příslušníka náročné, a na co všechno je potřeba myslet, pokud se rozhodnete dojít s ním až do konce. Možná jste podobnou situaci zažili, možná Vás potká za několik let, možná znáte někoho, kdo se s umíráním blízkého potýká právě teď a Vy nevíte, jak mu pomoct. Nebo si prostě jen chcete přečíst moji zkušenost a zase mě o něco lépe poznat. Tak směle do toho!

Umírá táta, umírá máma...

Tou zajisté nejsilnější událostí, která rodinu stmelí nebo naopak rozděluje, je úmrtí. Je to situace, která je neměnná, tajemná, bolestivá i překvapivá. Člověka najednou zasáhne pravda. Ta, o které víme, ale po většinu času se jí snažíme ignorovat – že i my jsme smrtelní a každý jednou tento svět opustí.

Ztráta blízkého je vždy náročný proces, ať už se na ni můžeme předem připravit, nebo přijde nečekaně. Je to chvíle, kdy se vše zastaví, a my máme možnost zvažovat, zda se náš život ubírá tím správným směrem, co jsme nestihli se zemřelým prožít a chtěli bychom. Utěšujeme sebe i ty, kteří zrovna prožívají akutní bolest ze ztráty. Pokud vše funguje jak má, semkneme se, podporujeme a vzájemně sdílíme svá trápení a své strachy. Na druhou stranu je běžné, že vztahy, ve kterých to do té doby rezonovalo, se mohou ještě více negativně prohloubit.

Zažila jsem dvě úmrtí blízkých lidí, kterým předcházelo umírání. V prvním případě se jednalo o tátu, který ležel asi 11 dní v nemocnici, a téměř všechny jeho tělesné funkce byly podporovány přístroji. Od samého počátku jsme s bratrem byli informováni o blížící se smrti. Jezdili jsme za ním každý den a hledali možnosti alternativní komunikace, protože po probuzení z kómatu nemohl mluvit. Loučili jsme se s ním ve všech stavech vědomí, které zažil, četli jsme mu, omlouvali se za to, čeho jsme se na něm dopustili, informovali ho o všech našich zážitcích z daného dne, o přáních a tužbách. Mohli jsme se soustředit jen na něho. Byl rázem středem naší pozornosti, která mu celý život tak chyběla. Věnovali jsme mu najednou svůj čas. Čas, který darujeme svým blízkým během běžného života tak zoufale málo. S bratrem jsme si předávali informace, poznatky o tom, na co táta reagoval, polemizovali jsme nad tím, co se nám asi snažil říct, a byli jsme si oporou ve chvílích, kdy to pro některého z nás bylo nadmíru těžké. Plakali jsme spolu, objímali se a věděli jsme, že to, co spolu prožíváme, je velké sousto, které spolkneme jen tehdy, pokud se budeme takto dál podporovat. Navíc jsme museli sbírat sílu na to, abychom byli oporou také již tehdy vážně nemocné mámě a babičce.

O pár let později jsme před tou situací stáli znovu. Opět sdělení lékařů, že druhý z našich rodičů umírá a již neexistuje léčba, která by to zvrátila. Bylo to tak stejné a přesto hodně jiné. Táta umíral v nemocnici. V prostředí, kde nikoho neznal, odkázán na péči sestřiček a lékařů, ve středu naší pozornosti. Máma trvala na tom, abychom se o ni starali doma. Zařídila jsem proto, aby měla zdravotnickou péči zajištěnou ze strany mobilního hospice a pečovatelské činnosti zůstali na nás. Služba mobilního hospice je v mých očích nejméně doceňovaná služba zdravotnického charakteru a přesto tak nezbytná. Pracovníci jsou zvyklí improvizovat, berou Vás jako partnera a důležitou součást týmu. Ví, co nastane, jak se situace může dále vyvíjet a můžou Vás na to připravit. Cítíte pomoc v zádech a je to velká úleva – nejste na to sami.

Starat se o umírajícího člena rodiny není vůbec jednoduché. Jste v té situaci poprvé, nevíte, co Vás čeká, jak poznáte, že už přišla ta chvíle, jak dlouho to bude trvat, co bude umírající prožívat, co budete prožívat Vy, co všechno bude potřeba zařídit. Napadají Vás myšlenky, které jsou zcela v rozporu s Vaším morálním nastavením, a stydíte se za to, že si už tajně přejete, aby to skončilo, i když byste si vlastně měli vážit každé chvíle, kterou spolu s umírajícím ještě můžete strávit. Pokud to ale trvá dlouho a navíc nepoznáváte již Vám známou osobnost umírajícího, dostanete se do módu autopilot. Děláte stereotypně vše, co je potřeba. Krmíte, dáváte pít, omýváte, převlékáte, podáváte léky i injekce, přebalujete. Už víte, že umírající je někde mezi nebem a zemí, reaguje jinak, než jste zvyklí, nebo se zdá, že Vás vůbec nevnímá. Vaše snahy opečovávat i jeho ducha Vám najednou přestávají dávat smysl, protože jsou jednostranné. Těžko říct, zda Vás umírající ve stavu změněného vědomí vnímá či ne. Zda je pro něho vůbec důležitá Vaše přítomnost, nebo je natolik vyčerpán svými vnitřními procesy, že ani neprahne po Vaší společnosti. Těžko říct. Každopádně je v pořádku, že Vás tohle všechno napadne, a že jste přešli na režim autopilota, i když jste měli o své péči jiné představy. Uvědomte si, že je to nesmírně náročná zkušenost, která Vás neskutečně vyčerpává. Váš dosavadní život se zastavil, nemůžete čas trávit tak, jak byste chtěli nebo jak jste zvyklí. Rodina, kterou jste si již založili je tím rovněž poznamenaná a jste pod neustálým stresem. Mozek Vám jede naplno, abyste nezapomněli na všechny ty činnosti, které musíte vykonávat a sledovat. A neodpočnete si ani v noci, protože se budíte kvůli podání injekce nebo kontrolujete, zda je vše v pořádku. Abyste se z toho úplně nezbláznili, je potřeba tohle všechno sdílet. Jak s rodinou, přáteli, tak týmem mobilního hospice, který tohle všechno zná a dokáže vám poradit nebo vás uklidnit, že to, co prožíváte, je u pečujících osob běžné.

POKUD BUDETE MÍT POCIT, ŽE VÁS OKOLÍ NECHÁPE, MÁTE PRAVDU

Tahle zkušenost se nedá předat dál. Můžete na chvíli ten stres odreagovat tím, že se někomu svěříte. Dotyčného to sdělení zcela jistě také zasáhne. Lituje Vás, bojí se o Vás, někdy Vám nabídne pomoc nebo se k Vám naopak otočí zády a vyhýbá se Vám. Zdá se Vám to málo, ale nejde o něho. Chvíli je s Vámi spojený, ale pak opět začne žít svým životem a Vy v tom stejně zůstáváte sami. Vy jste ten, který to musí prožívat, snášet a řešit. Nezlobte se proto na ně. Pravděpodobně byste nejednali jinak. Není ale vše ztracené. Máte někoho, kdo Vás chápe a rozumí tomu všemu, co prožíváte. Jsou to lidé, kteří pečují spolu s Vámi – mobilní hospicová péče nebo někdo, kdo pečuje s Vámi. V mém případě to byl bratr a jeho přítelkyně. Jasně jsme si stanovili role. Já jsem zajišťovala péči během dne, bratr měl na starosti noc. Bratrova přítelkyně nás suplovala během víkendů a pomáhala mi s mytím, převlékáním a přebalováním jakmile přišla z práce. Těšila jsem se na chvíle, kdy se oba vrátí z práce. Věděla jsem, že s nimi můžu mluvit o čemkoliv a nestáhnou se předtím. Žili jsme tím totiž společně.

Během prvního týdne, kdy k nám dojížděl mobilní hospic, to již dvakrát vypadalo, že bude konec. Máma se ale vždy v noci probudila a měla hlad. Konec měl přijít až o měsíc později, v době, kdy jsme už byli totálně vyčerpaní. Ta nevědomost, kdy to přijde, je neskutečně skličující. Sledujete všechny funkce, snižujete terminální horečku, posloucháte dech, jestli už náhodou nepřišlo to chroptění, a pak přichází zoufalství, že vlastně ani nevíte, jak ten zvuk zní. Sestřičky z mobilního hospice nás připravovali na to, že se v poslední chvíli dech začne výrazně zpomalovat a pomlky můžou trvat až půl minuty. Počítáte pomlky mezi nádechem a výdechem, i když umírající jen spí. Máte strach z toho, že to nepoznáte. Ale věřte mi, poznáte!

Mámě nakonec odchod urychlila souhra náhod. Celkem dvakrát za dobu jejího odcházení došlo na naší ulici k výpadku elektrického proudu. To je výrazná komplikace pro člověka, kterému dech podporuje oxygenerátor. Při prvním takovém incidentu se podařilo situaci vyřešit bez toho, aniž by se mamince výrazněji přitížilo, jelikož její dechové schopnosti byly ještě dobré, ale i tak bylo třeba, mu pomoci kyslíkem. Po velice emotivním rozhovoru s operátorem dodavatele el.energie, který bratra odbyl tím, že technici vyjeli k důležitějšímu případu a neví, kdy se vrátí, jsme začali ve spolupráci s mobilním hospicem řešit alternativní zdroj, který nakonec nebyl potřeba, protože elektřina opět naskočila.

Druhá totožná situace nastala o necelý měsíc později. Oxygenerátor jel již několik dní v kuse a jak se později ukázalo, již dech pouze nepodporoval, jako tomu bylo poprvé. Na lince 112, kde jsem žádala o náhradní generátor el. energie od hasičů, mě nejprve nesmyslně odkázali na starostu. Rozhodla jsem se jednat na vlastní pěst, protože čas rychle ubíhal, dechová schopnost se čím dál více zhoršovala a já děkovala, že k tady tomu všemu zmatku mám vedle sebe hospicovou sestřičku, která hlídá to, co se s maminkou děje. Když jste pod tlakem a musíte něco vymyslet, dostanete se nakonec docela snadno přes známého až k telefonu na velitele hasičů a začnou se dít věci. Dokonce si na 112 rozmyslí postup a v době, kdy už máte vymyšlen nový plán, se Vám ozvou znovu, že přehodnotili situaci a někoho pošlou. I přes to maximální nasazení všech zúčastněných, tato situace výrazně napomohla tomu, že máma následujícího dne zemřela. To chrčení a žbluňkání v krku, které se postupně stupňovalo až do následujícího dopoledne, budu slyšet až do konce svého života.

Nechci ale tvrdit, že to byla jediná skutečnost, která mámě pomohla odejít. Nikdy jsme nebyli praktikující křesťané. Já věřím v „něco“ svého, bratr nevěřil nikdy v žádnou sílu náboženství, máma spíše také ne. V začátcích celodenní péče o maminku jsem v jeden podvečer potkala svého, nyní si již troufnu říct dobrého přítele, který je evangelickým farářem. Věnoval mi spoustu svého času a zájmu o to, jak situaci zvládáme a jsem za to neskutečně vděčná. Nabídl mi také, že se za maminkou zastaví. Probrala jsem tuto nabídku s bratrem, který také souhlasil. Návštěvu jsme si domluvili na den, který byl pro mámu tak vyčerpávající. Ten den, kdy el. energie vypadala podruhé. Aniž bychom to tušili. Byla maximálně rozrušená, v horečkách, dechové obtíže se prohlubovali. Nechala jsme jim prostor, slyšela jsem, jak maminka ztěžka vede stále svůj nesmyslný monolog a říkala jsem si, že jistě jeho přítomnost ani nevnímá. Dozvěděla jsem se ale posléze, že reagovala ve chvíli, kdy farář zmínil slovo strach. V té chvíli upoutal její pozornost a viditelně se zklidnila, jakmile řekl: „Neboj se!“ Modlil se za to, aby se její utrpení neprodlužovalo, což jak již víme, bylo následujícího dne u konce. To, že nemáme důvěru k duchovnímu životu nebo nejsme věřící, ještě neznamená, že nám i tato cesta nemůže pomoci. Mně pomohl jeho zájem, sdílení, a proto ani tuto nabídku nezavrhujte. Myslím, že zdravotníci, pohřební služba a duchovní, o umírání a smrti ví opravdu hodně.

A P R O Č V Á M T O V L A S T N Ě V Š E C H N O P Í Š U ?

Chtěla jsem Vám nabídnout svou zkušenost a předat několik moudrých rad, které jsem získala během své péče o tátu i maminku, a které bych sama opravdu ráda slyšela, když už jsem se do té situace dostala

1) Buďte k umírajícímu upřímní a otevření! Nesnažte se ho chlácholit tím, že to bude dobré, protože…Nebude. Při každém sebemenším zhoršení stavu se pak v myšlenkách vrátí opět na samotný počátek vyrovnávání se s blížící se smrtí, tzn. popírání, agrese… – je to vyčerpávající jak pro Vás, tak pro něho. Pokud bude chtít Vaší pomoc s posledním rozloučením, nebojte se ho vyslechnout a opět ho nijak nechlácholte… Naslouchejte.

2) Do ničeho umírajícího nenuťte! Jistě dobře víte, co patří mezi základní lidské potřeby a chcete je umírajícímu zajistit. Během umírání platí ale trošku jiná pravidla, než v běžném životě. Okolí je někdy zděšeno, že umírající přestává jíst a pít. Bojí se, že když do něho nedostane alespoň pár soust, jeho odchod urychlí, případně bude pomluven, že mu nedal ani najíst. Téměř nehybné tělo nemá žádný výdej a příjem již také nepotřebuje. Jedna sestřička z mobilního hospice mi jednou řekla větu, kterou přepnula naše dosavadní uvažování. Řekla, že v dané chvíli již maminku jídlo nijak neposiluje, veškeré živiny pojme nádor. Jestli je to pravda nebo ne? Opravdu nevím, ale v té chvíli to pro nás bylo natolik logické vysvětlení, že už nikdo z nás na maminku netlačil, aby něco snědla. Co ale můžete je plnit jeho přání. Někdy může mít na něco chuť. Pokud má chuť třeba na jahody, nekupujte hned celý koš – je docela možné, že si vezme jen jednu, ze které navíc vysaje pouze šťávu a zbytek vyplivne. I tehdy jste mu ale splnili přání a dokázali jste mu zpříjemnit jeho odcházení. Nezapomínejte na jeho oblíbenou hudbu, televizní pořad, vůni, četbu z knihy, ale nezlobte se na něj, když uděláte vše proto, abyste mu přání splnili, ale vzápětí už nic z toho chtít nebude.

3) Buďte připraveni na změnu a na to, že vám umírající nebude vděčný! Může se stát, že se umírající změní. Nebudete poznávat jeho chování, on nebude poznávat vás. Bude zmatený, dost možná i agresivní. Uslyšíte třeba i věci, které Vás zabolí. Naše maminka se ptala po manželovi, trvala na to, že chce jet domů – i když doma byla a dělali jsme pro to maximum, aby s námi mohla zůstat, začala mluvit cizí řečí, která připomínala polštinu, aniž by ji někdy dříve uměla. Později mluvila tak rychle, hluboce a nesmyslně, že jsme již vzdali jakékoliv pokusy o porozumění a slovní interakci. Je to prý dáno metastázemi na mozku. Duše už se pomalu odděluje od tělesné schránky a Vy tak získáváte prostor na to, rozloučit se s tím, co jste tak dobře znali. Přijde totiž chvíle, kdy se budete muset rozloučit i s tělesnou schránkou.

4) Nebuďte v tom sami! Jedná se o celodenní péči a kontrolu, což je na jednoho člověka příliš velké sousto. Mobilní hospic Vám bude stát za zády, ale velká část práce visí stejně na Vás. Budete vyčerpaní, unavení, rozladění a v takovém stavu nejde fungovat dlouhodobě a efektivně. Je dobré se ve službách střídat, tzn. měli byste být minimálně dva. Není na tom nic špatného. Vzpomeňte si, že i v nemocnici a kamenném hospici, se střídají směny. Pokud víte, že na úkony spojené s přímou péčí nestačíte, domluvte se s pečovatelskou službou nebo si sjednejte spolupráci s osobním asistentem.

5) Neodmítejte pomoc okolí! Pokud máte dobré vztahy se svým okolím, vždy se najde někdo, kdo Vám nabídne nějakou formu pomoci. Může to být nákup, návštěva, pohlídání dítěte, vystřídání u lůžka, rozhovor… Každý podle svých možností a sil. Není potřeba hrát hrdinu a hlásat, že vše zvládnu sám. Vaše okolí chápe, že je to pro Vás náročné, má Vás rádo a chce Vám ulehčit nebo také být alespoň malou součástí týmu doprovázejících umírajícího. Některé nabídky mohou být obecné, ve smyslu: „Když budeš něco potřebovat, ozvi se!“ – buď neví, co Vám přesně může nabídnout, nebo je to klišé. V obou případech se vyslovte Vy, protože jen Vy víte, co Vám pomůže. Nebojte se vyjmenovat několik věcí, co by Vám pomohly. Buď se něčeho chytí, nebo ne.

6) Myslete na své zdraví! Zažíváte obrovskou změnu, stres, nepohodlí, čelíte definitivní ztrátě a jste tak blízko smrti. Máte během dne spoustu povinností a starostí a díky tomu nestíháte uspokojovat své základní potřeby. Nechřadne jen Vaše tělo, ale i mysl a především duše. Do denního režimu umírajícího proto vměstnejte také své potřeby. Nezapomínejte jíst ani pít, vytvořte si alespoň 1-2 hodiny času pro sebe mimo domov a snažte se nemyslet na to, s čím se potýkáte.

7) Požádejte o pomoc psychologa, který je součástí paliativního týmu mobilního hospice. Není zde od toho, aby diagnostikoval, jestli jste se zbláznil, ale pomůže Vám pochopit, co právě prožíváte, pojmenuje spolu s Vámi to, co se ve Vás děje a pomůže Vám najít řešení. Přijede po domluvě až za Vámi, což je obrovská výhoda. Zvažte také duchovní pomoc.

8) Vytvořte si plán a držte se ho. Pomůže vám to orientovat se v situaci, vědět, co zařídit v jednotlivých fázích odchodu. Paliativní tým Vás sice nenechá na nic zapomenout, ale možná vám to pomůže se na všechno připravit. Já měla připravený plán na dobu, kdy bude máma ještě chodit, kdy bude ležící, při samotném odchodu a po úmrtí. Pomohlo mi to počítat se vším a být spojená s realitou.

9) Dejte možnost i ostatním se rozloučit. Nenuťte je k tomu ale. Někdo prostě nesnese přítomnost umírání a smrti a je to pro něho příliš bolavá záležitost. Těm ostatním dopřejte chvilku času. Možnost rozloučit se a něco ještě naposledy sdělit, pomáhá lépe se smířit s odchodem blízkého. Nebraňte ani přítomnosti těch nejmladších. I oni mají právo trávit poslední chvíle se svým blízkým. Ano…budou plakat, budou se ptát, budou hloubavé a smutné, ale pomůžete jim tak vnímat smrt jako součást života. Emočně se posunou dál a možná Vás překvapí, jak se dokážou se situací nakonec vyrovnat a pomůžou tak i Vám. Je třeba vysvětlení úměrné věku. Mně se na mé devítileté neteři osvědčil příběh, že dědeček už tu s námi není, ale kouká na nás z nebe, a když se večer setmí a objeví se hvězdy, je jednou z nich. Pokud je jí smutno, může mu na balkoně popovídat vše, co potřebuje, ukázat mu obrázek co pro něj namalovala nebo si jen tak poplakat. Od bratra vím, že se tím skutečně řídila a ještě asi měsíc po našem rozhovoru nevynechala den, kdy by si nešla na balkon popovídat a poplakat si. Po třech letech, kdy mě a bratrovi umírala máma, se aktivně zapojovala do péče o ni a dokonce si v noci nastavovala budík na dobu, kdy měla mít její babička další injekci. Telefonicky si ověřovala, jestli na to její táta nezapomněl a třeba nezaspal. I takové zkušenosti jsou zásadní pro formující se emoční inteligenci

10) Dopřejte umírajícímu chvilku klidu v posledních chvílích. Tělo je vyčerpané. Pravděpodobně i mysl, která si za posledních pár hodin, možná minut, musela zpracovat velké množství slov ze strany svých blízkých. Slova omluv, odpuštění, smíření, lásky, vzpomínek a slibů. Umírající se dost možná bojí a potřebuje Vás na blízku. Potřebuje ale také prostor k tomu, aby mohl odejít, a k tomu potřebuje chvíli o samotě. Pokud jste na sebe alespoň trochu napojení, poznáte, kdy máte od lůžka odejít.

Pokud moje rady budete muset někdy použít, přeji Vám hodně sil!